Από τις 15 έως τις 21 Νοεμβρίου 2010, η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση (CF Europe) σε συνεργασία με 38 Οργανώσεις Ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ευρώπη, διοργανώνουν την δεύτερη Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μαχόμενοι για μακρύτερη και καλύτερη σε ποιότητα ζωή για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική, θανατηφόρος νόσος στην Ευρώπη. Εξαιρετικά κολλώδης και παχύρρευστη βλέννα φράσσει τους πνεύμονες και το πάγκρεας, προκαλώντας συχνές λοιμώξεις του αναπνευστικού και παγκρεατική ανεπάρκεια, ενώ σοβαρά πλήττονται όλα σχεδόν τα όργανα του ανθρώπου, οδηγώντας τον ασθενή στο θάνατο σε νεαρή ηλικία. Ο μέσος όρος ζωής των ασθενών είναι περίπου 35 έτη, ενώ στη χώρα μας εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος.
Αν και 1 στους 30 Ευρωπαίους φέρουν το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί την Κυστική Ίνωση, λίγοι γνωρίζουν για την πάθηση αυτή. Με την καθιέρωση της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, στόχος μας είναι η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τη νόσο και η εξασφάλιση της δέουσας περίθαλψης και εξειδικευμένης νοσηλείας για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση!
Στην Ελλάδα, περισσότερα από 500.000 άτομα είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο. Εάν δυο φορείς της νόσου γεννήσουν παιδί, υπάρχει 1 στις 4 πιθανότητες αυτό να πάσχει από Κυστική Ίνωση. Σήμερα, είναι επιστημονικά εφικτός ο έλεγχος των φορέων και ο προγεννητικός έλεγχος, ώστε να προλαμβάνεται η γέννηση παιδιού με Κυστική Ίνωση. Στην Ελλάδα όμως, ο προγεννητικός έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός, με αποτέλεσμα να γεννιούνται διαρκώς ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ταλαιπωρούνται καθημερινά από την πάθηση τους και η Πολιτεία να επιβαρύνεται με τα υπέρογκα έξοδα της περίθαλψης τους! Ενδεικτικά αναφέρουμε ότι το ετήσιο κόστος για την περίθαλψη ενός ασθενούς με Κυστική Ίνωση ξεπερνά τα 40.000 Ευρώ!
Περισσότερα εδω
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου